Steißbeinfistel - Das Forum

[Laramysthic73]

Mal die Kurzvariante…oder auch nicht*gg
Bin 1973 in HH geboren, hab eine ganz normale gesundheitliche Jugend und Teeny Zeit gehabt*gg
Dann Juli 1994 die Geburt meines Sohnes, ganz normal ohne Komplikationen..
August 94 tiefe Becken /Beinvenen Thrombose- Lungenembolie-Phlegmasie coerulea dolens-
Not OP-3 Herzstillstände-Sinusvenenthrombose…..
Danach folge die Diagnose: APC Resistenz mit Faktor V leiden Mutation sowie Protein S und C Mangel und eine Hypercholesterinanemie
Die nächsten Jahre hatte ich immer wieder unter Marcumar Thrombosen (was ja laut Ärzte nicht geht!) Irgendwann hab ich den Sch…. abgesetzt und mir ging es besser*gg
2006 fing das Fisteldrama an..es folgen Op’s und viele Untersuchungen..MC wurde ausgeschlossen.
Dann 2007 ging es wieder los und ich wurde ins KH Alte Eichen eingewiesen und sollte da operiert werden…Da wurde ich das erste mal auf einen eventuelle Stoma Versorgung angesprochen..
Leider konnte die Fistel nicht gespalten werden, da sie 17 cm vom Enddarm hoch zwischen Darm und Wirbelsäule ging..Also sollte sie durch spülen *ausgehungert *werden….
Nach ca 3 Monaten war dann ruhe bis zum Januar diesen Jahres…ich hatte starke Beschwerden im Lendenbereich die aber bei Gegendruck besser wurden (für Bandscheibe untypisch), also ab zu meinem Proktologen….der hat mich gleich in KH überwiesen…so kam ich in den Genuss gleich ins Neue Diakonie Krankenhaus fahren zu dürfen …Durch Grippe meinerseits hat sich die OP bis Ostern verschoben…Es wurde in meiner Pobacke ein gut abgekapselter Abszess entfernt , der wohl der Rest von meiner 07 Fistel gewesen ist….es wurde auch vorsichtshalber eine Teilsteißbein Amputation durchgeführt, genau diese Wunde hat sich entzündet und musste wieder aufgemacht werden
Am Anfang war sie 13 cm tief und 5 cm breit……ich hatte die ganze Zeit immer Beschwerden, Rücken, Afterrisse und Wundschmerzen…erneutet Bandscheibenvorfall (mein 6 )..seit Freitag weiß ich das sich eine Fistel von der Wundhöhle zum Enddarm gebildet hat ….Nächste Woche ist Prof. Dörner wieder da und dann wird besprochen wie es mit mir weiter geht….Aber um einen Stoma wird ich wohl nicht rumkommen und deswegen möchte ich mich informieren…
Das schlimmste ist nicht der Stoma für mich sondern das meine Lebensplanung (großer Kinderwunsch) gerade über den Haufen geworfen wurden ist.
Carmen

Aktualisierung:

Nach Arzt gesprächen wurde mir geraten mit einer erneuten OP zu warten, das hab ich auch brav getan...Bis 5 Dez'11 dann ging nix mehr

Am 7 .12.11 folgte die OP, ich wurde von Steiss bis incluse Schliessmuskel aufgeschnitten und wieder zusammen genäht. Bis auf eine Wundhöhle am Steiss.Zur besseren Wundheilung wurde mir eine Endosponge gelegt der 3 mal gewechselt wurde. Entlassung am 23.12, leider gab es mal wieder Komplikationenn und ich mußte am 1.1.12 wieder rein da sich eine die Infektion durch eine Tamponade am Steissbein gebildet hat...also wieder OP und Endosponge, diesmal 2 mal gewechselt....Entlassung am 11.1.12, seit gestern ist es jetzt Amtlich das es ein erneutenZugang zwischen Darm und Wundhöhle gibt, warte jetzt auf Rückruf vom Krankenhaus um weiteres zu erfahren. Denke diesmal wird es ein Stoma werden..

Nun bin ich aber auch über dieses Forum gestolpert und hab die Berichte über Dr. Koc gelesen und überlege mir da ein Termin zu holen.
Liebe Grüße carmen

[Sophia]

Hallo Carmen,
das ist ja ein krasser Leidensweg, den du da schon hinter dir hast...

Leider kann ich dir gar keinen Rat geben, da ich selber noch am Recherchieren bin, wie am Besten vorgehen (Fistel bei meinem Sohn)...

Wünsch dir aber sehr, dass du ganz schnell eine gute Behandlungsmethode für dich findest, dich dir wirklich umfassend hilft *daumendrück*

Liebe Grüße,
Sophia

[Laramysthic73]

Ich drück Dir auch die Daumen Sophia,
hab heute Morgen schon mit Dr. Koc telefoniert und meine Krankenausberichte hingemailt.....gleich fahr ich zur Krankenkasse.
Ich muß gestehen, ich bin mittlerweile echt am Ende....Dr. Koc war aber ganz zuversichtlich das er mir helfen könnte auch ohne künstlichen Darmausgang, aber genau kann er das auch nur nach einer persöhnlichen Untersuchung sagen.
Carmen

[Laramysthic73]

Hab gerade Anruf von meiner HH Klinik bekommen.....ich soll am 31.1 einen Doppelläufigen Anuspäter bekommen..jetzt weiß ich nicht mehr weiter